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El cuento que explica las enfermedades raras


El reto de criar a un niño con una enfermedad rara no es nada fácil. Ni para los padres, ni obviamente, para los propios niños. Alex Barrena y Juanjo González quieren cambiar esto a través de su colección de libros “Cada mañana me siento bien porque me da la gana”.


Se trata de una serie de cuentos infantiles que servirán para ayudar a que los padres expliquen a sus hijos las enfermedades raras y cómo convivir con ellas de manera natural.


Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes


Enfermedad de Dent, Síndrome de Noonan, Insensibilidad Congénita al Dolor, Síndrome de Stickler, Piel de Mariposa, Enfermedad de Huntington… en España existen más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades “poco frecuentes”. Así que, siendo tal la cifra, se puede admitir que se les llame raras, pero de ninguna manera que sean invisibles a la sociedad.

Alex y Juanjo, creadores de este proyecto, iniciaron en diciembre de 2014 una campaña de concienciación sobre el Síndrome de Stickler, una enfermedad relacionada con el colágeno del cuerpo que afecta prácticamente a todo el organismo (articulaciones, vista y oído).


¿Quieres saber más sobre el Síndrome de Stickler?

Así fue como conocieron al pequeño Antón, que a pesar de tener solo 4 años tiene más de 20 intervenciones quirúrgicas a sus espaldas.


Antón es un niño de 4 años que padece el Síndrome de Stickler, una enfermedad rara que sólo sufre 1 de cada 10.000 personas.
Antón es un niño de 4 años que padece el Síndrome de Stickler, una enfermedad rara que sólo sufre 1 de cada 10.000 personas.

Antón tiene Stickler. Nació con el paladar abierto, tenía comunicada la boca, la nariz y la mandíbula inferior pequeña, lo que provocaba que se atragantara fácilmente con su propia lengua. Su madre explica que ahora que ya tiene 4 años, Antón empieza a darse cuenta de que va mucho más al médico que otros niños, y no entiende el por qué.


Cada mañana, el pequeño Antón se siente bien porque le da la gana y hace lo que más le gusta: saltar, bailar y cantar. Pero algunas mañanas se pone malito y tiene que viajar muy lejos para que le curen…


Ahora, junto con la editorial libros.com Alex y Juanjo tratan de recaudar el dinero necesario para convertir este proyecto en una colección de libros de verdad.



La acogida de la gente de momento está siendo “una pasada”, nos explica Alex. “Aún tenemos 19 días de campaña y vamos a intentar conseguir el mayor número de apoyos posibles porque nuestra misión es difundir al máximo el Síndrome de Stickler y la historia de Antón”– dice. 

Los objetivos de este libro son dar a conocer el Síndrome de Stickler, ayudar a los padres de niños con enfermedades raras a explicar a sus hijos lo que les pasa y además, concienciar a la ciudadanía sobre lo que son las enfermedades raras, y la necesidad de colaborar para buscarles la cura.

Un proyecto que aunque nace de la historia de un niño, seguro que ayudará a muchos.Colabora con él, y consigue tu cuento.


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