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Tres niños, tres historias

Aleix, Nacho y Antón son tres niños que padecen una enfermedad rara.
Aleix, Nacho y Antón son tres niños que padecen una enfermedad rara.

REDACCIÓN – 28 de febrero de 2017.


Tay-Sach, Acromegalia, Síndrome de Stickler, Piel de Mariposa, Síndrome de Noonan, Enfermedad de Dent, Síndrome de Moebius, Enfermedad de Huntington o Insensibilidad Congénita al Dolor, entre otras.


Existen muchos tipos de enfermedades raras. Dolencias que, por definición, afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

En nuestro país hay más de 3 millones de personas que las padecen y, puesto que su investigación no es rentable para los laboratorios, la mayoría de ellas no tiene cura.

Es por eso que la financiación de este tipo de enfermedades suele correr a cargo de asociaciones sin ánimo de lucro y de los propios familiares de los que la padecen, que luchan de forma incansable para dar a conocer su enfermedad minoritaria, y por supuesto, para recaudar fondos que permitan pagar la investigación de una posible cura.

Estas asociaciones y familias utilizan todo lo que está en su mano para cumplir con su objetivo. Campañas de conciencienación, programas de televisión, documentales, libros o eventos. Ellos son los prinicipales altavoces de sus enfermedades, y los que movilizan a la población para que colabore con sus asociaciones.

En Tomando Conciencia Magazine te hemos contado la historia de tres grandes luchadores con enfermedades raras.


Nacho, Enfermedad de Dent.

El reto de Eva sigue adelante. Se trata de una historia que empieza cuando a su hijo Nacho, a los dos años de edad, le diagnostican la enfermedad de Dent, una enfermedad causada por una mutación en el cromosoma X que afecta al riñón y que ningún laboratorio está dispuesto a investigar porque hay pocos casos –solo se conocen 50 en España–. LEER


Aleix, Tay-Sachs.

Aleix Merino es uno de los 13 niños de nuestro país que padece Tay-Sachs. Se trata de una enfermedad rara que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de origen genético, y que afecta principalmente a bebés y a niños. LEER


Antón, Síndrome de Stickler.

El reto de criar a un niño con una enfermedad rara no es nada fácil. Ni para los padres, ni obviamente, para los propios niños. Alex Barrena y Juanjo González quieren cambiar esto a través de su colección de libros “Cada mañana me siento bien porque me da la gana”. Antón, que padece Síndrome de Stickler, es uno de los niños que los ha motivado a poner en marcha este proyecto. LEER


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