Jéssica y Oriol son los padres de Gerard y Claudia, dos niños que fueron diagnosticados de Distrofia Muscular de Cinturas. Desde ese momento, el proyecto de vida que esta familia había planeado ha dado un giro inesperado porque lo más importante es la enfermedad de sus hijos. Por eso han creado Proyecto Alpha, una asociación para sensibilizar, recaudar fondos y hacer posible un registro de afectados en España. El 30 de septiembre es un día especialmente importante. Es la fecha que ayuda a dar más visibilidad y a reflexionar sobre la investigación. Mañana, su lucha para encontrar una cura continuará y la sociedad debería seguir a su lado. ¿Y si todos empezáramos Tomando Conciencia?
¿Por qué es tan importante un día como hoy para vosotros?
Septiembre, por excelencia, es el mes de la Distrofia Muscular. El día 7 fue el Día de Concienciación de Duchenne y Becker, que es una distrofia más habitual y el 30 es el de la nuestra: la distrofia muscular de cinturas. Al final, lo que queremos hacer es una campaña de concienciación porque hay que informar a la población de que esta enfermedad existe. Que sepan qué dificultades y necesidades tienen los afectados y alertar a las autoridades competentes y a la Administración. Si no se apuesta por la investigación no va a haber cura.
La distrofia muscular de cinturas es un grupo de enfermedades donde se engloban más de 30 tipos de distrofias musculares.
¿Cómo describiríais esta enfermedad?
Es neurodegenerativa y hereditaria, es decir, la persona nace con ella aunque quizá no tiene los síntomas en los primeros años de vida y se manifiestan más adelante. Afecta principalmente a toda la musculatura proximal produciendo una debilidad, sobre todo en la musculatura proximal a la cintura escapular, los hombros, y la pélvica. Se puede alterar también, depende del tipo que tengas, la función respiratoria o incluso la musculatura cardíaca. Lo que provoca es una pérdida de fuerza progresiva. A día de hoy, no hay nada para detenerla y poco a poco, se producen caídas, dificultades para caminar o subir escaleras… La enfermedad va progresando y uno va empeorando hasta llegar al punto de que sea necesario el material ortopédico. En muchos casos, en la gran mayoría, acaban yendo en una silla de rueda.
¿Qué es Proyecto Alpha y cómo nace?
Proyecto Alpha son todas las personas que tenemos en la Asociación, con sus respectivas familias, y nace de la necesidad de dar a conocer la enfermedad, luchar y conseguir ciertas necesidades que no están cubiertas. Cuando nos dieron el diagnóstico de nuestros hijos, había que moverse e incluso en uno de los distintos centros a los que fuimos con Gerard, un médico nos lo dijo: podéis arrancar este proyecto, buscar a muchas otras personas que también existirán pero no conocéis y construir esta asociación para ayudarles, apoyarles e ir a buscar la cura.
¿Qué objetivos tiene Proyecto Alpha?
El primero es el registro. Hay que ordenar y saber cuántos casos hay en España porque no se sabe. Cuándo nosotros preguntamos cuántas personas afectadas había, no tuvimos respuesta. A día de hoy, sigue siendo una incertidumbre. Luego, informar, concienciar porque al final es una enfermedad extremadamente minoritaria que suena muy extraña, incluso para el personal médico. Y por supuesto, recaudar fondos para abrir una línea de investigación. Otro objetivo es el de crear guías informativas, como la de estiramiento, que a día de hoy ya está disponible en nuestra página web. Dar unas pautas para saber qué tipo de ejercicios les va bien, recomendaciones dietéticas o publicar una serie de trípticos para que lleguen a todos los hospitales, que es una de las cosas que haremos este año.
Los pilares de Proyecto Alpha son crear un registro, informar y obtener recursos para financiar la investigación.
¿Qué significa para vosotros contar con el apoyo de altavoces sociales?
Sin duda, esto es lo mejor que nos puede ocurrir; encontrar personas que entiendan la causa y nos quieran ayudar, para nosotros es esencial.
Por ejemplo, Patry Jordan e Iván Herruzo.
Sí, Patry Jordan fue una de las primeras que nos quiso abanderar y que nos apoya desde el inicio. Con ella conseguimos reunir más de 3.000 personas realizando un evento de fitness en el que la gente entendía la similitud de ese desgaste físico tan potente frente a la enfermedad que sufren los afectados ante cualquier pequeña actividad que hacen. Además, todo lo que recauda en ese evento lo dona a la asociación. Este tipo de personas es lo mejor que nos puede pasar.Iván Herruzo es un monstruo del deporte que, junto a su club, el Rayoteam, realiza retos y acciones para dar visibilidad a la asociación o conseguir recaudar fondos.
Los altavoces sociales son fundamentales porque uno de los objetivos es dar a conocer la enfermedad y es llegar a más personas.
¿Cómo puede la sociedad tomar conciencia y aportar su granito de arena?
A todas esas personas que empaticen con la causa y crean en nuestro proyecto, pueden informarse en www.proyectoalpha.org. Tenemos el apartado de Colabora en el que explicamos cómo pueden hacerse socios. Que nos escriban a info@proyectoalpha.org y les daremos un montón de posibilidades para ayudar o participar. Quien quiera ayudar, por favor, que se ponga en contacto con nosotros porque hay muchas maneras. Bienvenidos sean los que nos quieran ayudar.
